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Associazione Prader Willi - ODV
Assistenza sociale e socio sanitaria
Costruiamo un puzzle che si chiama FUTURO: ogni tassello è fondamentale per dare sostanza al risultato.
Il tuo gesto completa il quadro!
La nostra associazione è nata nel 1997 da sei genitori che avevano in comune sei figli con la Sindrome di Prader Willi, patologia genetica appartenente alle malattie rare.
Il nostro obiettivo quotidiano è quello di aiutare e supportare i soggetti colpiti dalla sindrome, ma soprattutto le loro famiglie.
Confronti, incontri, giornate di dialogo: per gli altri è la normalità, per noi è la VITA.
Il controllo ambientale e la conoscenza delle maggiori criticità legate alla patologia, sono le armi più efficaci per pianificare l’azione e permettere di raggiungere la miglior qualità di vita possibile.
I nostri obiettivi:
- Aiutiamo i soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi, a diventare indipendenti socialmente ed economicamente
- Promuoviamo la conoscenza della Sindrome di Prader Willi al fine di favorire la diagnosi precoce, la cura efficace e l’orientamento verso centri specializzati degli individui che ne siano affetti
- Favoriamo una corretta informazione ed una concreta solidarietà alle famiglie mantenendo i contatti con i medici che si occupano della Sindrome
- Sensibilizziamo gli organismi politici, amministrativi e sanitari al fine di migliorare l’assistenza ai soggetti portatori ed alle loro famiglie
- Collaboriamo con associazioni analoghe in campo nazionale ed internazionale, al fine di confrontare gli obiettivi prefissati e migliorare le iniziative per la loro realizzazione
Costruiamo insieme il puzzle più colorato e meraviglioso di sempre: quello della speranza di una vita migliore.
Aiutaci a rendere concreto il nostro progetto, te ne saremo grati!
Costruiamo un puzzle che si chiama FUTURO: ogni tassello è fondamentale per dare sostanza al risultato.
Il tuo gesto completa il quadro!
La nostra associazione è nata nel 1997 da sei genitori che avevano in comune sei figli con la Sindrome di Prader Willi, patologia genetica appartenente alle malattie rare.
Il nostro obiettivo quotidiano è quello di aiutare e supportare i soggetti colpiti dalla sindrome, ma soprattutto le loro famiglie.
Confronti, incontri, giornate di dialogo: per gli altri è la normalità, per noi è la VITA.
Il controllo ambientale e la conoscenza delle maggiori criticità legate alla patologia, sono le armi più efficaci per pianificare l’azione e permettere di raggiungere la miglior qualità di vita possibile.
I nostri obiettivi:
- Aiutiamo i soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi, a diventare indipendenti socialmente ed economicamente
- Promuoviamo la conoscenza della Sindrome di Prader Willi al fine di favorire la diagnosi precoce, la cura efficace e l’orientamento verso centri specializzati degli individui che ne siano affetti
- Favoriamo una corretta informazione ed una concreta solidarietà alle famiglie mantenendo i contatti con i medici che si occupano della Sindrome
- Sensibilizziamo gli organismi politici, amministrativi e sanitari al fine di migliorare l’assistenza ai soggetti portatori ed alle loro famiglie
- Collaboriamo con associazioni analoghe in campo nazionale ed internazionale, al fine di confrontare gli obiettivi prefissati e migliorare le iniziative per la loro realizzazione
Costruiamo insieme il puzzle più colorato e meraviglioso di sempre: quello della speranza di una vita migliore.
Aiutaci a rendere concreto il nostro progetto, te ne saremo grati!
Roma (RM)
Associazione Prader Willi - ODV
L'Ass. Prader-Willi ODV è stata costituita il 22.10.97 da 6 genitori aventi in comune figli con l'omonima Sindrome , patologia genetica appartenente alle malattie rare, causata da una anomalia genetica che porta all’assenza di espressione dei geni paterni con conseguenti problematiche ad essi legate
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