Le ali della speranza

"Nessun' altra patologia nella storia della medicina moderna è stata così trascurata come la Sindrome di Ehlers Danlos" Prof. Rodney Grahame.
Scopo della nostra associazione  è primariamente quello di garantire le cure a Chiara e a chi come lei, nonostante tutto non vuole perdere la speranza.
Le malattie rare sono invisibili, ma pesano come un macigno sulla vita delle persone che ne soffrono.I pazienti prima di arrivare alla diagnosi, vengono etichettati come persone con disturbi d'ansia e le famiglie spesso vengono colpevolizzate.
Purtroppo a causa della mancanza di conoscenza su queste patologie ci si ammala così gravemente da non trovare un punto di ritorno.
Chiara per esempio dopo aver vissuto un lungo calvario per arrivare alla diagnosi, spesso viene sottoposta a interventi rischiosi e devastanti la cui efficacia non dura nel tempo, ma senza questi interventi i suoi sintomi sono così debilitanti da non permettere una vita degna di essere vissuta.
I suoi medici quei pochi che sono disposti a mettersi in gioco sono sparsi per il mondo.
Viviamo costantemente con le valigie pronte, trovando un minimo di speranza solo dall'altra parte dell'oceano mettendo a rischio affetti e lavoro.
Noi purtroppo non siamo i soli e cerchiamo di condividere la nostra esperienza attraverso la nostra associazione proprio perché è solo con la conoscenza che si può abbattere questo muro .
La nostra giovane associazione vuole:

• Arrivare a una consapevolezza universale della diagnosi e trattamento delle sindromi di Ehlers Danlos.
• Donare ai pazienti e alle loro famiglie supporto e unire sotto un'unica voce la comunità dell'Ehlers Danlos.
• Promuovere la ricerca e collaborare con la comunità medica e le associazioni affinché i pazienti possano ricevere le miglior cure possibili anche lontano da casa.

Per crescere abbiamo bisogno di aiuto, dell' aiuto di chi come noi crede che le cose più importanti sono state realizzate da persone che hanno continuato a tentare laddove sembrava non ci fosse nessuna speranza.