Ricerca
ACAR Aps è un'Associazione pazienti nata il 16 febbraio del 2006 su iniziativa di un gruppo di genitori allo scopo di aiutare tutti coloro che si trovano ad affrontare il difficile percorso della diagnosi di Malattia Esostosante (Osteocondromi Multipli), Malattia di Ollier e Sindrome di Maffucci.
Patologe rare e ultra-rare che colpiscono l’apparato osteo-articolare.
L'Associazione opera per fornire sostegno, ascolto e informazioni ai pazienti e alle loro famiglie, creare network tra ricercatori, medici, istituzioni, a livello nazionale e internazionale, stimolare e incentivare la ricerca, attraverso il coinvolgimento dei diversi interlocutori.
Ogni anno organizza un convegno, importante opportunità di scambio e approfondimento, in presenza di relatori di rilievo internazionale del mondo sanitario, accademico e della ricerca.
Supporta l’attività dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna per lo sviluppo dei Registri di Patologia per la raccolta ordinata e strutturata di dati relativi a tali malattia rare, decisivi per favorirne lo studio. Ed ha un accordo Telethon con BIObanca GENetica – BIOGEN.
ACAR è inoltre impegnata in progetti creativi e outdoor di accompagnamento, inclusione per grandi e piccini, come l'esperienza su Nave Italia, con Fondazione Tender To Nave Italia, e ad alta quota ad Arpy con l'Associazione Camici e Pigiami.
Su iniziativa di una socia, l'Associazione in collaborazione con l’Istituto Ortopedico Rizzoli, ha curato e pubblicato il libro illustrato La leggenda della talpa dal muso stellato, con l'intento di sensibilizzare e aiutare ad accettarsi anche nella diversità.
ACAR è in rete con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Fondazione Telethon, EURORDIS European Rare Diseases Organisation, ERN BOND European Reference Network on Rare Bone Disorders, Orphanet.
Rappresentiamo circa 200 persone che convivono con una malattia rara e ultra-rara.
Con il tuo aiuto possiamo dare vita a nuovi progetti per migliorare la loro qualità di vita e sostenere la
ricerca scientifica. Grazie per il supporto!
Sito web: www.acar-aps.org
Puoi seguirci anche sui social!
Facebook: www.facebook.com/acaraps
Instagram: www.instagram.com/acar_aps
LinkedIn: it.linkedin.com/company/a-c-a-r-aps
ACAR Aps è un'Associazione pazienti nata il 16 febbraio del 2006 su iniziativa di un gruppo di genitori allo scopo di aiutare tutti coloro che si trovano ad affrontare il difficile percorso della diagnosi di Malattia Esostosante (Osteocondromi Multipli), Malattia di Ollier e Sindrome di Maffucci.
Patologe rare e ultra-rare che colpiscono l’apparato osteo-articolare.
L'Associazione opera per fornire sostegno, ascolto e informazioni ai pazienti e alle loro famiglie, creare network tra ricercatori, medici, istituzioni, a livello nazionale e internazionale, stimolare e incentivare la ricerca, attraverso il coinvolgimento dei diversi interlocutori.
Ogni anno organizza un convegno, importante opportunità di scambio e approfondimento, in presenza di relatori di rilievo internazionale del mondo sanitario, accademico e della ricerca.
Supporta l’attività dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna per lo sviluppo dei Registri di Patologia per la raccolta ordinata e strutturata di dati relativi a tali malattia rare, decisivi per favorirne lo studio. Ed ha un accordo Telethon con BIObanca GENetica – BIOGEN.
ACAR è inoltre impegnata in progetti creativi e outdoor di accompagnamento, inclusione per grandi e piccini, come l'esperienza su Nave Italia, con Fondazione Tender To Nave Italia, e ad alta quota ad Arpy con l'Associazione Camici e Pigiami.
Su iniziativa di una socia, l'Associazione in collaborazione con l’Istituto Ortopedico Rizzoli, ha curato e pubblicato il libro illustrato La leggenda della talpa dal muso stellato, con l'intento di sensibilizzare e aiutare ad accettarsi anche nella diversità.
ACAR è in rete con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Fondazione Telethon, EURORDIS European Rare Diseases Organisation, ERN BOND European Reference Network on Rare Bone Disorders, Orphanet.
Rappresentiamo circa 200 persone che convivono con una malattia rara e ultra-rara.
Con il tuo aiuto possiamo dare vita a nuovi progetti per migliorare la loro qualità di vita e sostenere la
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Roma (RM)
ACAR Aps - Associazione Conto alla Rovescia
ACAR Aps è un'Associazione pazienti nata del 2006 per supportare chi convive con le patologie rare Malattia Esostosante, Malattia di Ollier e Sindrome di Maffucci. Sostiene la ricerca scientifica, realizza iniziative di informazione, sensibilizzazione e progetti creativi.
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