Assistenza sanitaria
La CMT o sindrome di Charcot-Marie-Tooth è una malattia genetica che colpisce i nervi periferici che veicolano l’impulso nervoso dal midollo spinale ai muscoli e agli organi sensoriali, trasmettendo messaggi dal cervello agli arti. Pregiudica quindi le capacità motorie, rendendo difficili movimenti banali come allacciare un bottone e camminare, e il senso del tatto o la sensazione di dolore. Si stima colpisca 1 persona su 1.220 – 2.500.
La malattia si sviluppa lentamente e ha molte ripercussioni: deformità progressiva dei piedi e delle mani (difficoltà/impossibilità nel sollevare la punta del piede, dita ad artiglio, perdita di tono/massa muscolare di polpacci, avambracci e mani), problemi di equilibrio, problemi di sensibilità, stanchezza, dolori, crampi, ecc., con importanti conseguenze sulla qualità della vita delle persone affette da Charcot-Marie-Tooth.
Si parla spesso di CMT come di un "handicap invisibile" perché le difficoltà di solito non sono facilmente visibili e, spesso, sono sottovalutate. Anche la tipologia e la gravità dei sintomi variano molto da un paziente all'altro. Pertanto, comprendere le difficoltà che la convivenza con la CMT comporta è spesso difficile per la famiglia e gli amici, così come per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.
In Italia il punto di riferimento per le persone con CMT e le loro famiglie è l’associazione ACMT-Rete. Nasce nel giugno del 2001 ed è un’Organizzazione nazionale di Volontariato (OdV) fatta da pazienti e per i pazienti. È l’associazione Italiana più attiva per la Charcot-Marie-Tooth (CMT) sul piano della formazione e dell’informazione. Tra le principali finalità:
❤️ Aiutaci a stare in piedi ❤️
La CMT o sindrome di Charcot-Marie-Tooth è una malattia genetica che colpisce i nervi periferici che veicolano l’impulso nervoso dal midollo spinale ai muscoli e agli organi sensoriali, trasmettendo messaggi dal cervello agli arti. Pregiudica quindi le capacità motorie, rendendo difficili movimenti banali come allacciare un bottone e camminare, e il senso del tatto o la sensazione di dolore. Si stima colpisca 1 persona su 1.220 – 2.500.
La malattia si sviluppa lentamente e ha molte ripercussioni: deformità progressiva dei piedi e delle mani (difficoltà/impossibilità nel sollevare la punta del piede, dita ad artiglio, perdita di tono/massa muscolare di polpacci, avambracci e mani), problemi di equilibrio, problemi di sensibilità, stanchezza, dolori, crampi, ecc., con importanti conseguenze sulla qualità della vita delle persone affette da Charcot-Marie-Tooth.
Si parla spesso di CMT come di un "handicap invisibile" perché le difficoltà di solito non sono facilmente visibili e, spesso, sono sottovalutate. Anche la tipologia e la gravità dei sintomi variano molto da un paziente all'altro. Pertanto, comprendere le difficoltà che la convivenza con la CMT comporta è spesso difficile per la famiglia e gli amici, così come per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.
In Italia il punto di riferimento per le persone con CMT e le loro famiglie è l’associazione ACMT-Rete. Nasce nel giugno del 2001 ed è un’Organizzazione nazionale di Volontariato (OdV) fatta da pazienti e per i pazienti. È l’associazione Italiana più attiva per la Charcot-Marie-Tooth (CMT) sul piano della formazione e dell’informazione. Tra le principali finalità:
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San Lazzaro di Savena (BO)
ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV
La Charcot-Marie-Tooth è forse la malattia dei nervi più diffusa di cui non hai mai sentito parlare: colpisce prevalentemente mani e piedi limitando fortemente l’autonomia di chi ne soffre. Aiutaci a promuovere la conoscenza e la ricerca su questa malattia rara con importanti progetti
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