Assistenza sociale e socio sanitaria
0
AMEI da 35 anni collabora con la Clinica Chirurgica Pediatrica dell’ASST Spedali Civili di Brescia nel supporto delle famiglie di piccoli pazienti con malattia epatica infantile, soprattutto l'Atresia delle Vie Biliari, per cui il centro di Brescia è uno dei riferimenti a livello Nazionale, e il Cavernoma della Vena Porta.
L’Atresia delle Vie Biliari è una malattia rara (1 caso ogni 20.0000 nati circa) che richiede un intervento chirurgico (portoenteroanastomosi secondo Kasai) da eseguire di norma entro i 60-70 giorni di vita del bambino. Il ricovero in questi casi dura parecchi giorni (2-3 settimane in media) e durante tutto questo periodo un genitore assiste 24 ore al giorno il piccolo paziente.
Il Cavernoma della Vena Porta conduce ad una serie di conseguenze tra cui la più temibile è la formazione di varici esofagee a rischio di sanguinamento, per cui i pazienti eseguono controlli endoscopici periodici ed in alcuni casi vengono sottoposti a interventi chirurgici di by-pass vascolare (by-pass mesenterico portale) o shunt porto-sistemici, che richiedono ricoveri di diversi giorni.
Il progetto si pone l’obiettivo di sostenere l’attività svolta dall’associazione, con particolare riferimento ad alcuni aspetti riguardanti proprio i periodi di ricoveri in ospedale.
Essendo Brescia uno dei centri di riferimento a livello nazionale per le patologie epatiche infantili circa un 70% dei pazienti, che vi afferiscono per queste problematiche, provengono da altre regioni d’Italia.
Molti genitori lamentano, come aspetto critico durante il ricovero, la scarsa qualità del loro riposo a cui concorre non solo la comprensibile preoccupazione, ma anche la scarsa qualità delle poltrone letto attualmente presenti.
Nel Marzo del 2018 a Brescia è stato istituito il Network Italiano per lo Studio dell’Atresia delle Vie Biliari, sostenuto dall’Area fegato, Vie Biliari e Pancreas della Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP). Tale Network comprende epatologi e chirurghi dei centri Italiani coinvolti nella cura dell’atresia delle vie biliari. La piattaforma SIGENP NETWORK AVB, è una piattaforma elettronica creata per supportare il network nell’attività di censimento dei pazienti affetti, in cui vengono inseriti tutti i dati dei pazienti trattati nei centri aderenti al Network stesso.
Tra gli obiettivi c’è quello di identificare i fattori di rischio che impattano sulla prognosi dei pazienti, promuovere migliori standard di cura, facilitare l’applicazione delle evidenze scientifiche e sostenere i programmi nazionali di politica sanitaria, per migliorare la prognosi dei pazienti affetti. Inoltre questa rete nazionale ha l’obiettivo di semplificare anche la pianificazione delle sperimentazioni cliniche necessarie sul campo ed incentivare l'istituzione di metodiche di screening di routine per aumentare la consapevolezza dei genitori e dei medici sulla malattia.
La Clinica Chirurgica Pediatrica di Brescia ha un ruolo essenziale nel Network, essendo il suo direttore, professor Alberti, uno dei fondatori e coordinatori del Network stesso. Oltre agli obiettivi direttamente rivolti ai piccoli pazienti e alle loro famiglie il progetto AMEI per la Chirurgia Pediatrica di Brescia mira a sostenere anche le spese di gestione della piattaforma SIGENP Network AVB. (€ 7.500 a semestre)
https://www.atresiabiliare.org/tommaso/
https://www.ameiitalia.org/
https://www.atresiabiliare.org/
https://www.facebook.com/ameiitalia
AMEI da 35 anni collabora con la Clinica Chirurgica Pediatrica dell’ASST Spedali Civili di Brescia nel supporto delle famiglie di piccoli pazienti con malattia epatica infantile, soprattutto l'Atresia delle Vie Biliari, per cui il centro di Brescia è uno dei riferimenti a livello Nazionale, e il Cavernoma della Vena Porta.
L’Atresia delle Vie Biliari è una malattia rara (1 caso ogni 20.0000 nati circa) che richiede un intervento chirurgico (portoenteroanastomosi secondo Kasai) da eseguire di norma entro i 60-70 giorni di vita del bambino. Il ricovero in questi casi dura parecchi giorni (2-3 settimane in media) e durante tutto questo periodo un genitore assiste 24 ore al giorno il piccolo paziente.
Il Cavernoma della Vena Porta conduce ad una serie di conseguenze tra cui la più temibile è la formazione di varici esofagee a rischio di sanguinamento, per cui i pazienti eseguono controlli endoscopici periodici ed in alcuni casi vengono sottoposti a interventi chirurgici di by-pass vascolare (by-pass mesenterico portale) o shunt porto-sistemici, che richiedono ricoveri di diversi giorni.
Il progetto si pone l’obiettivo di sostenere l’attività svolta dall’associazione, con particolare riferimento ad alcuni aspetti riguardanti proprio i periodi di ricoveri in ospedale.
Essendo Brescia uno dei centri di riferimento a livello nazionale per le patologie epatiche infantili circa un 70% dei pazienti, che vi afferiscono per queste problematiche, provengono da altre regioni d’Italia.
Molti genitori lamentano, come aspetto critico durante il ricovero, la scarsa qualità del loro riposo a cui concorre non solo la comprensibile preoccupazione, ma anche la scarsa qualità delle poltrone letto attualmente presenti.
Nel Marzo del 2018 a Brescia è stato istituito il Network Italiano per lo Studio dell’Atresia delle Vie Biliari, sostenuto dall’Area fegato, Vie Biliari e Pancreas della Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP). Tale Network comprende epatologi e chirurghi dei centri Italiani coinvolti nella cura dell’atresia delle vie biliari. La piattaforma SIGENP NETWORK AVB, è una piattaforma elettronica creata per supportare il network nell’attività di censimento dei pazienti affetti, in cui vengono inseriti tutti i dati dei pazienti trattati nei centri aderenti al Network stesso.
Tra gli obiettivi c’è quello di identificare i fattori di rischio che impattano sulla prognosi dei pazienti, promuovere migliori standard di cura, facilitare l’applicazione delle evidenze scientifiche e sostenere i programmi nazionali di politica sanitaria, per migliorare la prognosi dei pazienti affetti. Inoltre questa rete nazionale ha l’obiettivo di semplificare anche la pianificazione delle sperimentazioni cliniche necessarie sul campo ed incentivare l'istituzione di metodiche di screening di routine per aumentare la consapevolezza dei genitori e dei medici sulla malattia.
La Clinica Chirurgica Pediatrica di Brescia ha un ruolo essenziale nel Network, essendo il suo direttore, professor Alberti, uno dei fondatori e coordinatori del Network stesso. Oltre agli obiettivi direttamente rivolti ai piccoli pazienti e alle loro famiglie il progetto AMEI per la Chirurgia Pediatrica di Brescia mira a sostenere anche le spese di gestione della piattaforma SIGENP Network AVB. (€ 7.500 a semestre)
https://www.atresiabiliare.org/tommaso/
https://www.ameiitalia.org/
https://www.atresiabiliare.org/
https://www.facebook.com/ameiitalia
Brescia (BS)
AMEI Associazione Malattie Epatiche Infantirli
L’AMEI ha per scopo promuovere tutte le iniziative a favore dei bambini con gravi malattie del fegato sotto il profilo della prevenzione, diagnosi precoce, trattamento e cura. Proponendosi di concorrere ad assicurare ad ogni bambino epatopatico, il diritto di trattamento ottimale.
Le Gift Card offrono un modo facile per supportare i progetti delle organizzazioni non profit. Seleziona l'importo e regalala a chi desideri.
Il 100% della tua donazione sosterrà la tua organizzazione preferita al netto dei costi di gestione dei pagamenti
Cos’è Wishraiser?
Wishraiser è un nuovo modo di donare: semplice, intuitivo e smart. Ti basta un piccolo contributo per sostenere un’organizzazione non profit e avere la possibilità di vincere un premio a scelta ogni mese. Se vinci, il premio lo scegli proprio tu.
Posso disdire la mia donazione in qualsiasi momento?
Certo, puoi farlo in qualsiasi momento. Parteciperai comunque all’estrazione del mese in corso.
© 2024 Wishraiser S.r.l. All rights reserved