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Assistenza sociale e socio sanitaria

A partire dal 2008 la nostra associazione è  attiva nel territorio umbro.


Nata grazie alla collaborazione delle nostre famiglie in seguito alla nascita di mio figlio colpito da questa malattia genetica, l'associazione nel corso degli anni ha svolto molteplici ruoli a favore del bene comune. 

Negli ultimi anni la ASM 17 si è trasformata in ODV per aggiornarsi alle novità normative introdotte dalla riforma del terzo settore. 

Svolge da ormai tre anni interviste settimanali presso la trasmissione la voce del territorio per sensibilizzare la comunità sociale al tema delle malattie rare.

Collabora con professionisti della ASL territoriale e nazionale per redigere protocolli di cura e inclusione dei disabili colpiti da malattia rara. 

Svolge lavoro di cooperazione e coordinamento con altre associazioni del territorio promuovendo anche eventi culturali per ricordare il valore della diversità. 

Tramite il proprio giornale online www.inforare.it pubblica notizie inerenti la ricerca sulle malattie rare, le novità in tale ambito e nell'ambito delle famiglie coinvolte da patologie rare.

Questo è molto altro ancora è  oggi l'associazione Smith Magenis ASM 17 Odv.

A breve presenteremo ufficialmente alla stampa con la nostra associazione,  il Dott. Prontera (genetista del Policlinico del Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia) e il Prof.Arcuri (Università di Medicina di Perugia) un importante progetto di ricerca in che  prevede l'acquisto di un farmaci da parte nostra e il coinvolgimento di ricercatrici che lavoreranno su questo 2 anni presso l'università di medicina di Perugia.

SOSTENETECI PER DAR VITA AL NOSTRO PROGETTO 

GRAZIE

A partire dal 2008 la nostra associazione è  attiva nel territorio umbro.


Nata grazie alla collaborazione delle nostre famiglie in seguito alla nascita di mio figlio colpito da questa malattia genetica, l'associazione nel corso degli anni ha svolto molteplici ruoli a favore del bene comune. 

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Tramite il proprio giornale online www.inforare.it pubblica notizie inerenti la ricerca sulle malattie rare, le novità in tale ambito e nell'ambito delle famiglie coinvolte da patologie rare.

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A breve presenteremo ufficialmente alla stampa con la nostra associazione,  il Dott. Prontera (genetista del Policlinico del Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia) e il Prof.Arcuri (Università di Medicina di Perugia) un importante progetto di ricerca in che  prevede l'acquisto di un farmaci da parte nostra e il coinvolgimento di ricercatrici che lavoreranno su questo 2 anni presso l'università di medicina di Perugia.

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San Sisto (PG)

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l'ASM17 vuole essere un punto di riferimento per tutti coloro che si sono "imbattuti" con la Sindrome Smith Magenis

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