AIDEFAD - ETS

AIDEFAD-ETS: ass.ne italiana disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe, nasce dalla motivazione di chi ha vissuto il non riconoscimento di questo Disturbo del neuro sviluppo. L'obiettivo è prevenire, informare, migliorare la qualità di vita di chi convive con questa disabilità permanente.

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Disordini o Disturbi da esposizione fetale ad alcol e/o droghe (FASD/DEFAD) sono una condizione drammaticamente sottostimata, non riconosciuta e mal diagnosticata.

La FASD comporta disabilità e problemi di tipo fisico, mentale, comportamentale e/o di apprendimento con implicazioni che possono durare tutta la vita. 

Va sottolineato che questo Disturbo del neurosviluppo non riguarda solo i figli di alcolisti o tossicodipendenti, ma può svilupparsi anche nei figli di chi abbia assunto piccole quantità di alcol o sostanze psicoattive magari perchè non ancora consapevole di essere incinta o perchè ha ricevuto informazioni scorrette da parte del medico. La sola quantità di alcol e sostanze psicoattive permessa durante la gravidanza è ZERO e questa è l'indicazione che viene fornita dall'Organizzazione mondiale di sanità (OMS) e la sola che il medico dovrebbe dare!

In particolare le manifestazioni di tipo neurocomportamentale sono di difficile riconoscimento e spesso rischiano di essere inquadrate esclusivamente attraverso la descrizione dei sintomi. Quindi possono ricadere nella sfera psichiatrica (disruptive dysregolation mood disorder, disturbo bipolare, depressione, ansia, ecc), neuropsichiatrica (ADHD, autismi, disturbi del neurosviluppo non altrimenti specificati, ecc) o delle dipendenze. Chiaramente una diagnosi non corretta comporta una gestione, una cura e una terapia non corrette con grave danno per il paziente, la famiglia ed enorme aggravio dei costi per il Servizio Sanitario Nazionale (SSN). A tutto ciò c’è da aggiungere la ricaduta che un non corretto e precoce inquadramento diagnostico ha anche sul sistema giustizia, in quanto una discreta percentuale di persone con FASD/DEFAD finisce con l’avere problemi con la legge.

 

Dalla nostra nascita abbiamo lavorato instancabilmente nel perseguire i nostri obbiettivi e in particolre nel 2019 abbiamo realizzato il Convegno: “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” presso il Senato della Repubblica e patrocinato dall'Istituto superiore di sanità (ISS), nel 2020 abbiamo realizzato il primo Gruppo di Parent Training in Italia per genitori di bambini e ragazzi con FASD e, sempre nel 2020, su incarico del Centro Nazionale Dipendenze e Doping dell'ISS, nell’ambito di un importante progetto CCM – Ministero della Salute sulla FASD coordinato dalla dott.ssa Simona Pichini, i nostri esperti hanno curato il programma di formazione a distanza (FAD): “Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorder, FASD) e della Sindrome Feto Alcolica (Fetal Alcohol Syndrome, FAS)” rivolto a 7000 professionisti sanitari e assistenti sociali.

Ma la nostra attività quotidiana è fatta di molto altro: di supporto, confronto, accoglienza. Le famiglie e le persone che vivono con questa disabilità sono quasi sempre sole, prive di percorsi di cura adeguati, senza diagnosi corrette e stremate dalle problematiche che si sviluppano negli anni, in larga misura come conseguenza del non corretto inquadramento diagnostico.

Lavoriamo quotidianamente senza sosta nella direzione di creare una rete sempre più fitta di e tra famiglie, associazioni, enti, istituzioni e professionisti, convinti che questa sia la via maestra da percorrere e che nessuno debba più rimanere indietro!

 

Perchè chiediamo il vostro supporto?

 

Per realizzare ogni forma di azione preventiva utile a combattere contro la più diffusa disabilità neurocomportamentale del mondo occidentale che è anche la sola ad essere PREVENIBILE AL 100%.

Per poter continuare a realizzare gruppi di supporto guidati da professionisti competenti per famiglie e persone con FASD/DEFAD

Perchè da quando siamo nati abbiamo realizzato progetti semplicemente impensabili fino a pochissimo tempo fa nel supportare persone e famiglie distrutte dal dolore e dalla solitudine.

Perchè la FASD è un problema di Salute pubblica.

Perchè ciascuno di noi può contribuire alla difesa del nostro futuro, i bambini, supportandoci nella realizzazione di campagne di sensibilizzazione.

 

Potete trovarci e contattarci qui:

www.aidefad.it
info@aidefad.it

Facebook: @AIDEFAD

Instagram: @aidefad

 

Grazie di <3 a chi vorrà approfondire questo tema, informarsi e informare e a quanti decideranno di supportarci con il loro contributo!

Disordini o Disturbi da esposizione fetale ad alcol e/o droghe (FASD/DEFAD) sono una condizione drammaticamente sottostimata, non riconosciuta e mal diagnosticata.

La FASD comporta disabilità e problemi di tipo fisico, mentale, comportamentale e/o di apprendimento con implicazioni che possono durare tutta la vita. 

Va sottolineato che questo Disturbo del neurosviluppo non riguarda solo i figli di alcolisti o tossicodipendenti, ma può svilupparsi anche nei figli di chi abbia assunto piccole quantità di alcol o sostanze psicoattive magari perchè non ancora consapevole di essere incinta o perchè ha ricevuto informazioni scorrette da parte del medico. La sola quantità di alcol e sostanze psicoattive permessa durante la gravidanza è ZERO e questa è l'indicazione che viene fornita dall'Organizzazione mondiale di sanità (OMS) e la sola che il medico dovrebbe dare!

In particolare le manifestazioni di tipo neurocomportamentale sono di difficile riconoscimento e spesso rischiano di essere inquadrate esclusivamente attraverso la descrizione dei sintomi. Quindi possono ricadere nella sfera psichiatrica (disruptive dysregolation mood disorder, disturbo bipolare, depressione, ansia, ecc), neuropsichiatrica (ADHD, autismi, disturbi del neurosviluppo non altrimenti specificati, ecc) o delle dipendenze. Chiaramente una diagnosi non corretta comporta una gestione, una cura e una terapia non corrette con grave danno per il paziente, la famiglia ed enorme aggravio dei costi per il Servizio Sanitario Nazionale (SSN). A tutto ciò c’è da aggiungere la ricaduta che un non corretto e precoce inquadramento diagnostico ha anche sul sistema giustizia, in quanto una discreta percentuale di persone con FASD/DEFAD finisce con l’avere problemi con la legge.

 

Dalla nostra nascita abbiamo lavorato instancabilmente nel perseguire i nostri obbiettivi e in particolre nel 2019 abbiamo realizzato il Convegno: “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” presso il Senato della Repubblica e patrocinato dall'Istituto superiore di sanità (ISS), nel 2020 abbiamo realizzato il primo Gruppo di Parent Training in Italia per genitori di bambini e ragazzi con FASD e, sempre nel 2020, su incarico del Centro Nazionale Dipendenze e Doping dell'ISS, nell’ambito di un importante progetto CCM – Ministero della Salute sulla FASD coordinato dalla dott.ssa Simona Pichini, i nostri esperti hanno curato il programma di formazione a distanza (FAD): “Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorder, FASD) e della Sindrome Feto Alcolica (Fetal Alcohol Syndrome, FAS)” rivolto a 7000 professionisti sanitari e assistenti sociali.

Ma la nostra attività quotidiana è fatta di molto altro: di supporto, confronto, accoglienza. Le famiglie e le persone che vivono con questa disabilità sono quasi sempre sole, prive di percorsi di cura adeguati, senza diagnosi corrette e stremate dalle problematiche che si sviluppano negli anni, in larga misura come conseguenza del non corretto inquadramento diagnostico.

Lavoriamo quotidianamente senza sosta nella direzione di creare una rete sempre più fitta di e tra famiglie, associazioni, enti, istituzioni e professionisti, convinti che questa sia la via maestra da percorrere e che nessuno debba più rimanere indietro!

 

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