Associazione Progetto Noemi odv/Ets

L'Associazione Progetto Noemi Odv/Ets nasce a Guardiagrele, in Abruzzo, per iniziativa dei genitori della piccola Noemi, affetta da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1. La Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia genetica rara, caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriore del midollo spinale ed è una delle più gravi malattie neuromuscolari che portano all’invalidità completa attraverso l’insufficienza deglutitoria e respiratoria progressiva, con rischio di morte da ab-ingestis in caso di polmonite acuta. 

 

Dalla Storia di Noemi i suoi genitori decidono di dare vita ad un "Progetto" concreto che possa minimizzare i danni di nuove diagnosi e creare un percorso sanitario ed assistenziale ad hoc per i bambini affetti da disabilità gravissima. 

 

Le finalità che Progetto Noemi persegue attraverso importanti iniziative, anche con la collaborazione delle Autorità Sanitarie preposte, possono sinteticamente rappresentarsi con i seguenti punti: 

  

• Dare vita ad una filiera volta all' assistenza e aiuto dei bimbi affetti da Sma e disabilità gravissime pediatriche  
   

• Sensibilizzare e aumentare la conoscenza della SMA (Atrofia Muscolare Spinale)e delle disabilità gravissime pediatriche; informazione che sarà rivolta soprattutto agli operatori sanitari, poiché spesso tali patologie, richiedono un'assistenza altamente specializzata e non sono efficacemente supportate da ospedali e ASL perché non attrezzate o addirittura impreparate nella diagnosi e cura delle malattie rare; talvolta, dopo la dimissione dall'ospedale, il carico assistenziale ricade interamente sui genitori stessi; 
• Sostenere la ricerca scientifica: sulla quale, purtroppo, si investe poco perché i numeri relativi ai pazienti non sono giudicati remunerativi. 
• Aiutare le famiglie in difficoltà economiche che vivono questa e altre gravi patologie, impegnandosi a migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti che si aggrappano alla speranza di una possibile nuova cura. 

 

Con il contributo di Progetto Noemi, è stato reso operativo nel 2018 presso l’Ospedale di Pescara il Primo Reparto Regionale di Terapia sub Intensiva pediatrica, nuovo centro di riferimento per malattie neuromuscolari dove tre posti letto sono dedicati alla cura e assistenza di pazienti portatori di patologie pediatriche Complesse. 

 

Progetto Noemi, quale portatrice di interesse nelle sedi istituzionali in rappresentanza delle famiglie con pazienti affetti da malattie gravi collabora fattivamente con l’assessorato alla Sanità della Regione Abruzzo: grazie ad un lungo ed impegnativo lavoro condiviso tra l’Associazione e i rappresentanti regionali l’Abruzzo ora finanzia interventi dedicati a favore del genitore che assiste il proprio caro a domicilio, il c.d. Familiare Caregiver. 

Sono progetti impegnativi e di vitale importanza che necessitano del supporto di tutti. 

  Le saremmo grati se vorrà riconoscere il valore sociale delle attività del Progetto Noemi sostenendoci attraverso una donazione Continuativa. Inoltre la possibilità di apporre in dichiarazione 730 / mod. Redditi la seguente scelta per il Volontariato 5 PER MILLE PROGETTO NOEMI C.F. 93050270698 

GRAZIE DI CUORE 

Canali Social Progetto Noemi , sito www.progettonoemi.com