FEDERAZIONE ITALIANA TALASSEMIA, DREPANOCITOSI E ANEMIE RARE

La Federazione si ispira ai principi della legge n. 833 del 1978, istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale,
privilegia la cura degli interessi dei thalassemici, degli affetti da drepanocitosi o altre anemie rare, quali
soggetti svantaggiati, per la realizzazione del bene comune e le finalità culturali, civili e sociali dirette a
promuovere, valorizzare, tutelare e sviluppare la persona umana, onde eliminare stati di bisogno, situazioni
di sfavore, svantaggio o marginalità sociale.
Per raggiungere i propri scopi, la Federazione si avvale, in modo determinante e prevalente, delle
prestazioni personali e volontarie e gratuite dei propri aderenti.

La Federazione O.N.L.U.S. ha finalità esclusive di solidarietà sociale così come definite dal secondo comma
dell’art.10 del Decreto Legislativo 460/97, svolge attività principalmente di assistenza sociale e sociosanitaria
e di tutela dei diritti civili ai sensi della lettera a) comma 1 del D.Lgs 460 del 04 Dicembre 1997 e
s.m.i. prefiggendosi i seguenti scopi:
a) Rappresentare le Associazioni aderenti dinanzi alle istituzioni nazionali ed internazionali ivi
comprese le Commissioni specifiche sui temi per i quali la Federazione O.N.L.U.S. si è costituita.
Sollecitare a livello nazionale la creazione, il mantenimento ed il potenziamento dei Centri per
la prevenzione, la diagnosi, la cura e la ricerca della Thalassemia, della Drepanocitosi e delle
Anemie Rare in genere.
b) Sollecitare e promuovere a livello nazionale ed internazionale la legislazione, la creazione e/o il
potenziamento di programmi volti all’attuazione delle leggi nazionali ed europee vigenti nel
campo delle Patologie Rare, anche attraverso l'adesione ad azioni concordate con Associazioni
e Federazioni che abbiano affinità di obiettivi.
c) Promuovere a livello nazionale ed internazionale il miglioramento dei protocolli terapeutici per
la cura e la guarigione della Thalassemia, della Drepanocitosi e delle Anemie Rare in genere.
d) Collaborare, dal punto di vista dell’informazione e della sensibilizzazione dell’opinione pubblica,
con le Fondazioni Nazionali che si occupano di finanziare e promuovere la ricerca scientifica,
clinica e farmacologica nel settore specifico.
e) Promuovere, sostenere e finanziare la ricerca scientifica con iniziative occasionali dirette al
reperimento dei fondi.
f) Implementare la legislazione sulla sicurezza del sangue, i piani nazionali di raccolta anche
attraverso il coordinamento delle attività di collaborazione con le Organizzazioni territoriali
aderenti alla Federazione ed in accordo con le esistenti Associazioni Nazionali di Donatori.
g) Promuovere campagne nazionali di informazione e culturali in tema di Patologie Rare e quella
specifica in materia di Thalassemia e Drepanocitosi, anche attraverso l'utilizzo di strumenti
cartacei e mediatici di divulgazione, realizzati in proprio o già disponibili, curandone la
distribuzione e con la organizzazione di manifestazioni.
h) E’ fatto espresso divieto di svolgere attività diverse da quelle menzionate alla lettera a) comma
1 art. 10 D.Lgs 460/97 ad eccezione di quelle ad esse strettamente connesse.