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FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI ONLUS
Assistenza sanitaria
Il progetto si propone di «adottare un bambino con malattia rara», attuare cioè una presa in carico e una cura globale del piccolo paziente e dei suoi familiari.
L’obiettivo è fornire una diagnosi e impostare il percorso terapeutico, in tempi rapidi e a titolo gratuito, a soggetti selezionati in base alla gravità e alla complessità dei problemi.
Il progetto si avvale della collaborazione di un’equipe di specialisti esperti nella presa in carico dei bambini affetti da malattia rara che operano presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino in collaborazione con la FMRI Onlus. Per le indagini di ultima generazione sono stati individuati laboratori nazionali e internazionali di chiara esperienza e professionalità.
Ottenere una diagnosi o preziose informazioni in merito a una patologia «orfana» porta un cambiamento radicale nella vita delle persone: la diagnosi costituisce un punto fermo, riduce i viaggi sanitari, consente di riprogrammare la propria vita e di offrire a volte una terapia efficace e risolutiva. Anche se una terapia risolutiva non fosse possibile è sempre possibile prendersi cura del bambino e della sua famiglia, in maniera incisiva per la sua esistenza presente e futura.
Equipe del progetto:
Dott.ssa Nicoletta Chiesa, Biologa genetista
Dott. Roberto Lala, Medico pediatra
Dott.ssa Silvana Martino, Medico pediatra
Dott. Alberto Musso, Medico pediatra
Dott. Luca Nave, Bioeticista Clinico
Dott. Claudio Zottola, Consulente di percorso
Il progetto si propone di «adottare un bambino con malattia rara», attuare cioè una presa in carico e una cura globale del piccolo paziente e dei suoi familiari.
L’obiettivo è fornire una diagnosi e impostare il percorso terapeutico, in tempi rapidi e a titolo gratuito, a soggetti selezionati in base alla gravità e alla complessità dei problemi.
Il progetto si avvale della collaborazione di un’equipe di specialisti esperti nella presa in carico dei bambini affetti da malattia rara che operano presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino in collaborazione con la FMRI Onlus. Per le indagini di ultima generazione sono stati individuati laboratori nazionali e internazionali di chiara esperienza e professionalità.
Ottenere una diagnosi o preziose informazioni in merito a una patologia «orfana» porta un cambiamento radicale nella vita delle persone: la diagnosi costituisce un punto fermo, riduce i viaggi sanitari, consente di riprogrammare la propria vita e di offrire a volte una terapia efficace e risolutiva. Anche se una terapia risolutiva non fosse possibile è sempre possibile prendersi cura del bambino e della sua famiglia, in maniera incisiva per la sua esistenza presente e futura.
Equipe del progetto:
Dott.ssa Nicoletta Chiesa, Biologa genetista
Dott. Roberto Lala, Medico pediatra
Dott.ssa Silvana Martino, Medico pediatra
Dott. Alberto Musso, Medico pediatra
Dott. Luca Nave, Bioeticista Clinico
Dott. Claudio Zottola, Consulente di percorso
TORINO (TO)
FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI ONLUS
La FMRI Onlus, dal 2000, sostiene la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, attraverso una serie di iniziative che consentono ai pazienti e ai loro familiari di superare le numerose difficoltà dovute alla “rarità” della loro patologia. FMRI Onlus comprende 14 Associazioni di pazienti.
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