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Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus

Assistenza sociale e socio sanitaria

Un recente studio condotto  su fratelli e sorelle (Siblings) di bambini affetti da gravi Encefalopatie epilettiche, ha evidenziato (e confermato) come essi possano sviluppare, ansia, stress e paure rispetto ai rischi di salute dei fratelli e/o sorelle affetti dalla patologia. In particolare, i più giovani lamentano preoccupazione, poche attenzioni da parte dei genitori, genitori stressati, più responsabilità richieste loro a casa, attività personali interrotte, o difficili da effettuare, ed imbarazzo.

Maggiori informazioni sullo studio qui (https://www.dravetfoundation.org/wp-content/uploads/2020/06/Sibling-Study-Infographic_FINAL.pdf),

Considerando molto importanti tutte le attività che possano migliorare la qualità di vita delle nostre famiglie, l'associazione ha deciso di proporre un progetto psico-educativo a beneficio dei  fratelli e sorelle dei nostri figli con sindrome di Dravet: PROGETTO “SIBLINGS

Obiettivo principale del progetto è sostenere le famiglie nelle sfide che anche gli altri figli sono chiamati ad affrontare a seguito delle fragilità legate all’esperienza di  avere un fratello e/o una sorella con sindrome di Dravet.

Le attività, saranno seguite dalla D.ssa Francesca Cavallini del Centro Tice di Piacenza, e si svilupperanno mediante la realizzazione di una community online per fratelli e sorelle di persone con sindrome di Dravet. Sono previsti 10 incontri mensili on line, della durata di un’ora e mezza ciascuno. La Community avrà la  funzione di facilitare la condivisione dei vissuti, di generare consapevolezza e promuovere la nascita di relazioni e azioni condivise, recando al tempo stesso sollievo nella possibilità di condividere esperienze e pensieri tra pari che hanno vissuto e stanno vivendo la stessa esperienza.

In questa prima fase del progetto, potranno accedere alla community i siblings che rientrano nelle seguenti fasce di età:

- primo gruppo: dai 18 anni  all'età adulta (fino a un massimo di n. 20 partecipanti)

- secondo gruppo: dai 14 anni ai 17 anni   (fino a un massimo di n. 20 partecipanti)

Importo da raccogliere: € 5.000

Un recente studio condotto  su fratelli e sorelle (Siblings) di bambini affetti da gravi Encefalopatie epilettiche, ha evidenziato (e confermato) come essi possano sviluppare, ansia, stress e paure rispetto ai rischi di salute dei fratelli e/o sorelle affetti dalla patologia. In particolare, i più giovani lamentano preoccupazione, poche attenzioni da parte dei genitori, genitori stressati, più responsabilità richieste loro a casa, attività personali interrotte, o difficili da effettuare, ed imbarazzo.

Maggiori informazioni sullo studio qui (https://www.dravetfoundation.org/wp-content/uploads/2020/06/Sibling-Study-Infographic_FINAL.pdf),

Considerando molto importanti tutte le attività che possano migliorare la qualità di vita delle nostre famiglie, l'associazione ha deciso di proporre un progetto psico-educativo a beneficio dei  fratelli e sorelle dei nostri figli con sindrome di Dravet: PROGETTO “SIBLINGS

Obiettivo principale del progetto è sostenere le famiglie nelle sfide che anche gli altri figli sono chiamati ad affrontare a seguito delle fragilità legate all’esperienza di  avere un fratello e/o una sorella con sindrome di Dravet.

Le attività, saranno seguite dalla D.ssa Francesca Cavallini del Centro Tice di Piacenza, e si svilupperanno mediante la realizzazione di una community online per fratelli e sorelle di persone con sindrome di Dravet. Sono previsti 10 incontri mensili on line, della durata di un’ora e mezza ciascuno. La Community avrà la  funzione di facilitare la condivisione dei vissuti, di generare consapevolezza e promuovere la nascita di relazioni e azioni condivise, recando al tempo stesso sollievo nella possibilità di condividere esperienze e pensieri tra pari che hanno vissuto e stanno vivendo la stessa esperienza.

In questa prima fase del progetto, potranno accedere alla community i siblings che rientrano nelle seguenti fasce di età:

- primo gruppo: dai 18 anni  all'età adulta (fino a un massimo di n. 20 partecipanti)

- secondo gruppo: dai 14 anni ai 17 anni   (fino a un massimo di n. 20 partecipanti)

Importo da raccogliere: € 5.000

Milano (MI)

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1)Raccogliere fondi da destinare agli studi sulla sindrome di Dravet. 2)Diffondere la conoscenza e le problematiche relative alla malattia. 3)Migliorare la qualità di vita delle persone con sindrome di Dravet e familiari. 4)Creare una rete di collegamento che unisca tutte le famiglie italiane.

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