La Fibrosi Cistica è una malattia genetica rara, cronica, per la quale non esiste cura risolutiva. Colpisce diversi organi e apparati (polmoni, pancreas, fegato, etc), e richiede terapie farmacologiche giornaliere, trattamenti fisioterapici di disostruzione bronchiale e frequenti ospedalizzazioni. La cura del paziente con Fibrosi Cistica necessita di una equipe multidisciplinare che garantisca la presa in carico globale del paziente.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna ODV (LIFC) ha lo scopo di :
- assicurare la rappresentanza e la tutela delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie;
- promuovere l'assistenza, l'istruzione e l'educazione dei pazienti e delle famiglie in riferimento alla patologia;
- promuovere il miglioramento dei servizi pubblici rivolti ai pazienti;
- promuovere iniziative di informazione, sensibilizzazione e indagini sulla patologia;
- contribuire alla formazione specialistica del personale medico e paramedico in fibrosi cistica;
- favorire momenti di aggregazione territoriale;
- promuovere l'umanizzazione dell'assistenza;
- stabilire rapporti di cooperazione con altre Associazioni, Organizzazioni ed Istituzioni;
- sostenere e favorire la ricerca scientifica;
- sostenere i progetti promossi in ambito nazionale da LIFC ODV.
La centralità del paziente è l'aspetto che più ci sta a cuore. A tal scopo è stato attivato un progetto, per garantire gratuitamente l'assistenza da parte di due fisioterapiste, una psicologa e un'assistente sociale.
Il servizio sociale LIFC Sardegna svolge attività di segretariato sociale volte ad analizzare i bisogni e le priorità del paziente e dei propri familiari, al fine di garantire interventi mirati e servizi finalizzati a dare supporto materiale e/o a rimuovere eventuali situazioni di disagio correlate alla impegnativa gestione quotidiana della patologia. Obiettivi del servizio:
- Garantire tutele e supporto al paziente e ai familiari nello svolgimento di pratiche per il riconoscimento dell'invalidità civile, dello stato di handicap con connotazione di gravità e dell'accompagnamento;
- Favorire l'inserimento scolastico anche attraverso il supporto alla redazione dei Piani Didattici Personalizzati, in attuazione dei Bisogni Educativi Speciali, e assicurare la tutela ed i diritti dei minori affetti da Fibrosi Cistica in ogni scuola di ordine e grado ed ogni altro tipo di intervento educativo e di integrazione sociale.
- Promuovere l'inserimento lavorativo dei giovani adulti ai sensi della L. 68/99 (Collocamento mirato), presso aziende presenti sul territorio attraverso il ricorso al portale "Trovo il mio lavoro", oppure assunzioni dirette mediante il Centro Per l'Impiego di riferimento.
Gli interventi svolti sono orientati inoltre alla sensibilizzazione sulla patologia, attraverso azioni di educazione sanitaria.
Il servizio di fisioterapia respiratoria, attualmente in fase di riorganizzazione, è stato rivolto per tre annualità ai pazienti con Fibrosi Cistica afferenti al Centro di Supporto di Alghero, con i seguenti obiettivi:
- riabilitazione respiratoria del paziente con sedute di disostruzione bronchiale;
- monitoraggio dell'aderenza alla fisioterapia respiratoria;
- educazione e formazione di pazienti e care-giver riguardo alle pratiche fisioterapiche, ad un efficace utilizzo dei presidi e dei dispositivi sanitari ed alla loro corretta sanificazione e disinfezione;
- monitoraggio delle modalità di utilizzo e della funzionalità dei presidi e dei dispositivi sanitari in dotazione ai pazienti;
- supporto ai pazienti nella scelta e nella frequenza dell'attività sportiva;
- incontri formativi rivolti agli operatori e ai familiari dei pazienti.
Il servizio di sostegno psicologico e psicoterapia è rivolto a pazienti, familiari e caregivers che condividono il carico emotivo e le difficoltà legate alla patologia. Gli incontri gratutiti possono essere individuali, di coppia o di gruppo ed hanno le seguenti finalità:
- supportare i genitori a seguito della comunicazione della diagnosi di Fibrosi Cistica;
- supportare pazienti e famiglie nel percorso di accettazione della malattia nelle varie fasi del ciclo di vita (infanzia, adolescenza, età adulta);
- accompagnare il paziente e la famiglia nel percorso di cura per migliorare l'adesione e la motivazione al trattamento per affrontare con strumenti adeguati le complicanze della malattia;
- supportare il bambino, l'adolescente e l'adulto per favorire la gestione delle reazioni psicologiche, emotive e relazionali conseguenti alla malattia e prevenire l'insorgenza di disturbi psicologici;
- promuovere incontri formativi e strumenti di psico-educazione ai genitori per affrontare il decorso della patologia cronica, spiegare la malattia al proprio figlio/a, riconoscere le reazioni di disagio psicologico nel bambino e nell'adolescente;
- supporto alla vita di coppia ed alla genitorialità;
- promuovere incontri formativi e di supporto rivolti agli operatori sanitari.
Sostieni i nostri progetti!
Con il tuo aiuto puoi donare un respiro in più!
Visita il nostro sito www.lifcsardegna.it e i nostri canali Facebook "Fibrosi Cistica Sardegna ONLUS" e Instagram "Fibrosi Cistica Sardegna ODV".
La Fibrosi Cistica è una malattia genetica rara, cronica, per la quale non esiste cura risolutiva. Colpisce diversi organi e apparati (polmoni, pancreas, fegato, etc), e richiede terapie farmacologiche giornaliere, trattamenti fisioterapici di disostruzione bronchiale e frequenti ospedalizzazioni. La cura del paziente con Fibrosi Cistica necessita di una equipe multidisciplinare che garantisca la presa in carico globale del paziente.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna ODV (LIFC) ha lo scopo di :
- assicurare la rappresentanza e la tutela delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie;
- promuovere l'assistenza, l'istruzione e l'educazione dei pazienti e delle famiglie in riferimento alla patologia;
- promuovere il miglioramento dei servizi pubblici rivolti ai pazienti;
- promuovere iniziative di informazione, sensibilizzazione e indagini sulla patologia;
- contribuire alla formazione specialistica del personale medico e paramedico in fibrosi cistica;
- favorire momenti di aggregazione territoriale;
- promuovere l'umanizzazione dell'assistenza;
- stabilire rapporti di cooperazione con altre Associazioni, Organizzazioni ed Istituzioni;
- sostenere e favorire la ricerca scientifica;
- sostenere i progetti promossi in ambito nazionale da LIFC ODV.
La centralità del paziente è l'aspetto che più ci sta a cuore. A tal scopo è stato attivato un progetto, per garantire gratuitamente l'assistenza da parte di due fisioterapiste, una psicologa e un'assistente sociale.
Il servizio sociale LIFC Sardegna svolge attività di segretariato sociale volte ad analizzare i bisogni e le priorità del paziente e dei propri familiari, al fine di garantire interventi mirati e servizi finalizzati a dare supporto materiale e/o a rimuovere eventuali situazioni di disagio correlate alla impegnativa gestione quotidiana della patologia. Obiettivi del servizio:
- Garantire tutele e supporto al paziente e ai familiari nello svolgimento di pratiche per il riconoscimento dell'invalidità civile, dello stato di handicap con connotazione di gravità e dell'accompagnamento;
- Favorire l'inserimento scolastico anche attraverso il supporto alla redazione dei Piani Didattici Personalizzati, in attuazione dei Bisogni Educativi Speciali, e assicurare la tutela ed i diritti dei minori affetti da Fibrosi Cistica in ogni scuola di ordine e grado ed ogni altro tipo di intervento educativo e di integrazione sociale.
- Promuovere l'inserimento lavorativo dei giovani adulti ai sensi della L. 68/99 (Collocamento mirato), presso aziende presenti sul territorio attraverso il ricorso al portale "Trovo il mio lavoro", oppure assunzioni dirette mediante il Centro Per l'Impiego di riferimento.
Gli interventi svolti sono orientati inoltre alla sensibilizzazione sulla patologia, attraverso azioni di educazione sanitaria.
Il servizio di fisioterapia respiratoria, attualmente in fase di riorganizzazione, è stato rivolto per tre annualità ai pazienti con Fibrosi Cistica afferenti al Centro di Supporto di Alghero, con i seguenti obiettivi:
- riabilitazione respiratoria del paziente con sedute di disostruzione bronchiale;
- monitoraggio dell'aderenza alla fisioterapia respiratoria;
- educazione e formazione di pazienti e care-giver riguardo alle pratiche fisioterapiche, ad un efficace utilizzo dei presidi e dei dispositivi sanitari ed alla loro corretta sanificazione e disinfezione;
- monitoraggio delle modalità di utilizzo e della funzionalità dei presidi e dei dispositivi sanitari in dotazione ai pazienti;
- supporto ai pazienti nella scelta e nella frequenza dell'attività sportiva;
- incontri formativi rivolti agli operatori e ai familiari dei pazienti.
Il servizio di sostegno psicologico e psicoterapia è rivolto a pazienti, familiari e caregivers che condividono il carico emotivo e le difficoltà legate alla patologia. Gli incontri gratutiti possono essere individuali, di coppia o di gruppo ed hanno le seguenti finalità:
- supportare i genitori a seguito della comunicazione della diagnosi di Fibrosi Cistica;
- supportare pazienti e famiglie nel percorso di accettazione della malattia nelle varie fasi del ciclo di vita (infanzia, adolescenza, età adulta);
- accompagnare il paziente e la famiglia nel percorso di cura per migliorare l'adesione e la motivazione al trattamento per affrontare con strumenti adeguati le complicanze della malattia;
- supportare il bambino, l'adolescente e l'adulto per favorire la gestione delle reazioni psicologiche, emotive e relazionali conseguenti alla malattia e prevenire l'insorgenza di disturbi psicologici;
- promuovere incontri formativi e strumenti di psico-educazione ai genitori per affrontare il decorso della patologia cronica, spiegare la malattia al proprio figlio/a, riconoscere le reazioni di disagio psicologico nel bambino e nell'adolescente;
- supporto alla vita di coppia ed alla genitorialità;
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