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Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV è un'associazione di volontariato nata nel 2007 per creare una rete indispensabile per le persone affette da una malattia mitocondriale e per le loro famiglie e supportare la ricerca scientifica in Italia e all'estero.
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Mitocon è il principale riferimento in Italia per i bambini e gli adulti che combattono con una malattia mitocondriale e le famiglie. Siamo una rete di pazienti e familiari, di medici e di ricercatori, di centri in Italia e nel mondo che da quindici anni raccoglie tutta l’energia possibile per aggregare questa variegata comunità per migliorare la qualità della vita dei pazienti e far avanzare la ricerca verso la scoperta di cure definitive.
Quali sono le nostre storie? Bambini che, a poche settimane dalla nascita o molto piccoli, manifestano problemi importanti o peggiorano in maniera progressiva, fino a non giocare più, a non parlare, a non nutrirsi autonomamente, a non sorridere. Giovani e adulti nel pieno della loro vita che mostrano segnali di una malattia degenerativa, perdono la vista, l’udito, la forza e la concentrazione. Le storie di chi combatte con una malattia mitocondriale sono tante e ognuna diversa.
Con una donazione a Mitocon puoi sostenere la ricerca di base e applicata, finanziando progetti propri e di altri enti e offrire un supporto concreto ai pazienti mitocondriali e alle loro famiglie (attività di informazione, sensibilizzazione, momenti di aggregazione). Con la tua generosità li aiuterai a sentirsi meno soli perché tu, insieme a noi, sarai al loro fianco. Dal 2010 Mitocon organizza ogni anno il Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali un appuntamento molto sentito dalla comunità scientifica italiana che si occupa di malattie mitocondriali, dai pazienti e dalle loro famiglie. Il nostro lavoro è reso possibile grazie alla generosità di tutti i donatori, grandi e piccoli, che con la loro comprensione e il loro sostegno rendono più leggero il cammino e ci aiutano a vedere l’obiettivo di una cura più vicino.
“Dopo sei anni di una vera e propria odissea arriva la diagnosi, sindrome di Merff, malattia genetica rara
degenerativa. Ci sentiamo soli, distrutti! Proviamo a guardarci intorno e finalmente troviamo un’associazione di pazienti e genitori con i nostri stessi problemi: non siamo poi né soli né così pochi, purtroppo! C’è Mitocon! Il supporto che ci dà in termini di affetto e aiuti pratici non ha prezzo! E ci mette in contatto con un rete di medici esperti che si occupano di patologie mitocondriali”. Alberto e Simona, genitori di Irene
Mitocon è il principale riferimento in Italia per i bambini e gli adulti che combattono con una malattia mitocondriale e le famiglie. Siamo una rete di pazienti e familiari, di medici e di ricercatori, di centri in Italia e nel mondo che da quindici anni raccoglie tutta l’energia possibile per aggregare questa variegata comunità per migliorare la qualità della vita dei pazienti e far avanzare la ricerca verso la scoperta di cure definitive.
Quali sono le nostre storie? Bambini che, a poche settimane dalla nascita o molto piccoli, manifestano problemi importanti o peggiorano in maniera progressiva, fino a non giocare più, a non parlare, a non nutrirsi autonomamente, a non sorridere. Giovani e adulti nel pieno della loro vita che mostrano segnali di una malattia degenerativa, perdono la vista, l’udito, la forza e la concentrazione. Le storie di chi combatte con una malattia mitocondriale sono tante e ognuna diversa.
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“Dopo sei anni di una vera e propria odissea arriva la diagnosi, sindrome di Merff, malattia genetica rara
degenerativa. Ci sentiamo soli, distrutti! Proviamo a guardarci intorno e finalmente troviamo un’associazione di pazienti e genitori con i nostri stessi problemi: non siamo poi né soli né così pochi, purtroppo! C’è Mitocon! Il supporto che ci dà in termini di affetto e aiuti pratici non ha prezzo! E ci mette in contatto con un rete di medici esperti che si occupano di patologie mitocondriali”. Alberto e Simona, genitori di Irene
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