Un Filo per la Vita Onlus

Un Filo per la Vita – ANAD IICB (Associazione sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) è una onlus con sede a Spello (PG) ma operativa a livello nazionale nata per tutelare soggetti pediatrici, giovanili e adulti affetti da IICB (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) in NAD - nutrizione artificiale domiciliare (parenterale).  Persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i pazienti affetti da tale patologia incontrano. Si impegna inoltre a promuovere la conoscenza e l’informazione della IICB, terapia salvavita ad essa correlata e a migliorare sensibilmente la qualità di vita dei suoi pazienti tramite azioni di assistenza in ambito sociale, legale, medico-sanitario e psicologico.  La Onlus si compone di due organi complementari preposti all’attuazione delle attività: il comitato direttivo e il comitato tecnico-scientifico.

Che cos’è la IICB - Insufficienza Intestinale Cronica Benigna

La IICB è una grave insufficienza d’organo, dovuta a riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti.  Per garantire la sopravvivenza è necessario effettuare una supplementazione via venosa (nutrizione parenterale) al fine di mantenere lo stato di salute e la crescita.  La IICB è conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente. Se non trattata la IICB causa la morte per denutrizione.

La Onlus si impegna a sostenere il paziente e i suoi familiari nella gestione della malattia. Gli ostacoli sanitari, clinici, burocratici, culturali e sociali sono ancora molti e il fine prevalente rimane quello di cercare di rimuoverli. Nel corso dell’anno vengono promosse iniziative medico-scientifiche, quali  convegni e corsi ECM per approfondire le conoscenze e la formazione professionale medica per quanto riguarda la IICB. Queste ultime essenziali al miglioramento delle diagnosi, della terapia e dell’assistenza. Inoltre iniziative formative e di sensiblizzazione.

Vengono in aggiunta portate avanti azioni di Advocacy, Campagne Di Sensibilizzazione, eventi e progetti utili a stimolare una presa d’atto da parte delle autorità istituzionali ma tese anche ad aumentare conoscenza e informazione sulla patologia e sulla terapia della Npd. (Giornate IICB – 1 Marzo; Eventi Formativi e di Solidarietà in tutta Italia con i Centri di riferimento e universitari del network della onlus, Incontri Istituzionali con le autorità governative e società scientifiche per dibattito e confronto; Progetti e Campagne sul tema)

L’impegno di Un Filo Per La Vita Onlus è da sempre rivolto verso la tutela dei diritti dei malati affetti da insufficienza intestinale cronica benigna in nutrizione artificiale domiciliare e per il conseguimento a essere riconosciuti come malati rari.

In Italia vi sono circa 800 pazienti in NPD per IICB, di cui 150 circa sono pazienti in età pediatrica. La stima è infatti di 12 casi/milione di abitanti (adulti 9.5 – pediatrici 2.5). La IICB è inserita nella lista Europea delle Malattie Rare. Ma a livello nazionale pur essendo la più rara delle insufficienze d’organo e anche la meno conosciuta.

L’impegno verso il riconoscimento come MR

L’associazione si sta impegnando tenacemente per giungere all’ottenimento di far diventare rara la IICB. Ciò permetterebbe ai nostri pazienti di uscire dall’attuale stato di invisibilità in cui riversano nei confronti del servizio sanitario nazionale e porterebbe agevolazioni fondamentali in termini di accesso al percorso di cura della nutrizione artificiale. Non solo, questo aumenterebbe gli standard di sicurezza, qualità, competenza professionale e clinica delle strutture ospedaliere spesso inadeguate o assenti, ma anche dei professionisti che vi operano.  Inoltre, si arriverebbe ad una appropriatezza dei percorsi clinici e terapeutici, all’integrazione tanto ambita tra ospedale e famiglia riducendone i ricoveri, poiché si renderebbe il trattamento della patologia il più possibile domiciliare.

La rarità e la complessità della IICB ed il suo mancato riconoscimento da parte del SSN determinano delle criticità, delle quali sono i pazienti a subire le  conseguenze:

• Difficoltà da parte del singolo medico di sviluppare una esperienza clinica efficace
• Assenza di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali codificati
• Difficoltà di accesso ad una appropriata tutela sanitaria e socio-lavorativa
• Disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale
• Disparità di accesso a cure appropriate da parte di cittadini affetti dalla medesima insufficienza d’organo.

Il percorso di malattia rara deve includere parallelamente il riconoscimento dei provvedimenti terapeutici necessari per il suo trattamento nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza (LEA), dal  momento che questi due aspetti talvolta non procedono parallelamente. Potrebbe infatti accadere che, a fronte del riconoscimento di malattia rara, i pazienti possano vedersi non riconosciuto l’accesso a tutti i presidi terapeutici indispensabili per il trattamento perché non inclusi nei LEA.

Conseguentemente al riconoscimento come malattia rara e all’inserimento nei LEA la Onlus Un Filo per la Vita si impegna per:

• Definizione di un protocollo diagnostico terapeutico assistenziale per la IICB
• Individuazione/istituzione dei Centri di riferimento IICB

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